文/王群(廣東石油化工學(xué)院教授)
以患者和家庭為中心的護理(PFCC)概念正式起源于1970年代后期,此前家庭探視通常被限制在十分鐘以內(nèi)。如今,人們普遍認識到家庭成員對康復(fù)過程至關(guān)重要,我們鼓勵他們不斷出現(xiàn)以促進參與和伙伴關(guān)系。此外,經(jīng)常會邀請家庭超越訪客角色,并盡其所能參加護理,在開始協(xié)助照護的同時學(xué)習(xí)并銜接出院后護理。證據(jù)表明,除非有安全或醫(yī)療方面的考慮,否則支持基于患者的喜好持續(xù)維持家庭存在。重新考慮家庭支持,創(chuàng)建安全、高效的空間,為每個涉及的人提供更好的溝通、同理心和幸福感。
病房,應(yīng)重新考慮家庭支持
情境一
整整八天,在長達八天的晝夜里,父母在四歲女兒的床旁進行了持續(xù)的家庭式護理。這對夫婦在處于醫(yī)院六樓的女兒病房的一個小而舒適的角落里住了下來,一張可拉出的沙發(fā)作為床,訪客坐在色彩鮮艷的布藝椅子上,他們試圖提供盡可能多的幫助,交流小女孩的病癥變化和從互聯(lián)網(wǎng)搜索中學(xué)到的一切。然而,優(yōu)質(zhì)的睡眠卻十分短缺,耽誤的工作開始堆積,很快父親和母親都發(fā)現(xiàn)自己身心疲憊不堪。
情境二
在同一家醫(yī)院的不同樓層,他度過了數(shù)個不眠之夜,監(jiān)護著他78歲的母親在復(fù)雜手術(shù)后的康復(fù)情況。他通過電話和視頻通話向兄弟姐妹通報情況,但日常職責(zé)完全由他承擔(dān)。他母親的房間不如情境一的那個小女孩的房間那樣為家庭成員提供設(shè)施,這里沒有睡覺的地方,也沒有擺椅子的地方。唯一可以給手機充電的地方是在母親的床后或已經(jīng)擺滿物品的護士工作臺上。當(dāng)人們來拜訪時,他們不得不從附近的候診室借用椅子。他的背包被丟在一個角落的地板上。床頭柜被用作用餐空間、工作空間和存儲空間。當(dāng)他的媽媽最依賴他時,物理環(huán)境并不能成全他成為一個勤奮和支持的兒子。
這些故事對于親人要面對多日住院的家庭成員來說太熟悉了。無論是在產(chǎn)房還是重癥監(jiān)護室中,無論是肺炎還是復(fù)雜的手術(shù),家庭成員在幫助親屬應(yīng)對改變生活的事件時,會發(fā)現(xiàn)他們的需求得不到滿足。
重新考慮家庭支持,創(chuàng)建安全、高效的病房,為每個涉及的人提供更好的溝通、同理心和幸福感,確有必要。
為了深入了解家庭在病房中的作用,研究人員回顧了文獻,完成了許多觀察,與家庭成員進行了正式訪談和非正式對話,并進行了包括睡眠研究和用戶模擬在內(nèi)的原型評估。研究人員發(fā)現(xiàn),家庭成員在適應(yīng)病房的過程中會遇到很多挑戰(zhàn),因為他們要適應(yīng)病房的生活,尤其是在整體健康以及接收信息和共享信息方面。
為了在現(xiàn)有研究的基礎(chǔ)上獲得新的成果,研究人員試圖學(xué)習(xí)如何促進參與并克服這些障礙,將家庭成員充分融入到體驗中。我們在開始探索時會考慮幾個關(guān)鍵問題。我們問:“我們能夠如何……”
提供滿足家庭成員需求而又不妨礙臨床護理的解決方案?
建立鼓勵家庭參與以促進積極成果的環(huán)境?
使家人感到受歡迎和受托,并鼓勵患者的情緒和身體休養(yǎng)?
改善家庭成員和臨床醫(yī)生之間的信息共享,同時避免臨床流程中斷?
使家庭成員能夠平衡照護參與和本人身心健康?
我們發(fā)現(xiàn),建筑師和設(shè)計師、設(shè)施經(jīng)理、醫(yī)療保健管理人員、臨床醫(yī)生和環(huán)境服務(wù)團隊有機會為承受壓力的家庭成員提供更好的體驗,醫(yī)療保健環(huán)境可以成為支持家庭參與的工具。
對患者而言,家庭成員是舒適與正常的源泉;對于臨床醫(yī)生來說,家庭成員可以幫助保持護理的連續(xù)性:填補患者病史和經(jīng)歷方面的空白。盡管很多設(shè)計關(guān)注都集中在患者和臨床空間上,但家庭空間設(shè)計也至關(guān)重要。家庭成員需要感到,自己作為對親人照顧得充分和專注的參與者,獲得了支持。
研究基礎(chǔ)
以患者和家庭為中心的護理(PFCC)的概念正式起源于1970年代后期,此前家庭探視通常被限制在十分鐘以內(nèi)。如今,人們普遍認識到家庭成員對康復(fù)過程至關(guān)重要,鼓勵他們繼續(xù)存在,以促進參與和伙伴關(guān)系。此外,經(jīng)常會邀請家庭超越訪客角色,并盡其所能參與護理,在開始協(xié)助照護的同時學(xué)習(xí)并銜接出院后護理,除非有安全或醫(yī)療方面的原因,否則支持基于患者的喜好持續(xù)維持家庭存在。
家庭參與在護理和醫(yī)學(xué)文獻中以各種術(shù)語(包括participation, engagement, inclusion, empowerment)得到了詳盡的記錄,并且通常被概念化為連續(xù)存在。有的家庭成員積極地為患者提供護理,有的只是希望親近。家庭參與有五個層次:存在、接受護理和滿足需求、接收和交流信息、決策、對護理作出貢獻。家庭參與模型反映了在經(jīng)過充分驗證的重癥監(jiān)護家庭需求清單中確定的家庭需求:支持、舒適、信息、親近和保證。無論如何,家庭選擇參與,其好處顯而易見:
當(dāng)家人目睹醫(yī)療程序和日常護理時,焦慮程度會降低,對親人得到良好照護的信心也會增強。
當(dāng)患者無法表達自己的需求或偏好時,家庭成員通常會介入并進行溝通。
家庭成員還可以分享有關(guān)用藥史和用法以及病情變化的重要信息。
當(dāng)家庭成員在那里共享個人信息時,臨床醫(yī)生會更好地理解患者的價值觀、信仰和喜好并做出回應(yīng)。
家庭成員的存在常常與滿意度提高和患者體驗改善有關(guān)。
盡管PFCC具有已知的好處,但對于家庭參與的基本背景、組織和環(huán)境因素仍然缺乏研究。雖然建筑環(huán)境可能有助于家庭參與,但對環(huán)境促進因素和抑制因素的了解卻很少。2015年,俄亥俄州立大學(xué)的Lavender及其同事進行了針對小組的訪談,調(diào)查了23個利益相關(guān)者群體(包括那些直接參與患者護理、治療、營養(yǎng)、影像學(xué)、管家、工程的利益相關(guān)者)的醫(yī)療手術(shù)病房(medical-surgical patient room)設(shè)計和感知到的工作績效障礙。除了費時費力地移動大量物品才能方便患者所需,與會人員還報告了一系列問題,例如爭奪插座、缺乏可移動工作臺或無法坐下來進行面對面對話、難以進行交流等問題。
平衡參與和自我照顧
在患者住院期間,家庭成員經(jīng)常住在醫(yī)院里,希望參與其中但又不妨礙親人的照護。保持平衡是一項技巧性的行為,平衡工作、支付賬單、進餐、睡眠和社交等日常職責(zé),并積極參與護理過程。隨著家人住院時間的增加,他們的身體、情感和心理健康就會下降。由于家庭成員經(jīng)常出院后就要為患者提供支持,因此將他們的健康狀況考慮在內(nèi)可以獲得多種益處。
家庭成員的健康挑戰(zhàn)包括:
睡眠不舒服或支撐得不好——病房內(nèi)的臥鋪床通常不夠長、不夠?qū)捇虿粔蚪Y(jié)實,無法提供安靜的睡眠。身材高大的人往往無法在大多數(shù)房間的臥鋪床上舒展身體。
一起吃飯是很有價值的,但是建筑環(huán)境不允許。盡管醫(yī)療機構(gòu)提供專門的用餐空間,但許多家庭成員還是喜歡與親人一起吃飯,使用房間內(nèi)的任何家具臨時拼湊應(yīng)付。床頭柜經(jīng)常被借用或移動用來創(chuàng)造親密的聚餐點,可能影響臨床醫(yī)生或患者的需要。
訪客不容易被容納:白天,病房可能會接待一群想要安慰或祝賀患者及其家人的訪客,這會對臨床人員履行職責(zé)產(chǎn)生負面影響。
家庭成員將注意力轉(zhuǎn)移到積極支持和其他形式的社會支持(例如陪伴)。在做筆記以及與患者和醫(yī)護人員溝通之間,家庭成員也需要一些停擺的時間。電視或個人設(shè)備可以起到積極的分散注意力的作用。通常,移動家具以適應(yīng)電視的清晰視野或平板電腦和筆記本電腦所需的不同姿勢。
從支付賬單到檢查電子郵件,日常工作都需要使用計算機、平板電腦和智能手機。大多數(shù)病房顯然都缺乏容易獲得的電源以及支持工作姿勢的工作臺和家具。
諸如以下所列的信息接收和共享挑戰(zhàn)對于家庭成員來說是司空見慣的,毫不奇怪地會影響人們的幸福感。不確定性會產(chǎn)生焦慮和壓力,因此信息共享是減輕家庭成員情感不適的最有用的方法之一。信息共享的挑戰(zhàn)包括:
患者出院后,家庭成員常常會感到自己沒有能力在家照顧親人。在住院期間進行教學(xué)有助于減輕從醫(yī)院到家庭的過渡壓力。而且,不了解和不遵守出院后的護理計劃是導(dǎo)致返回急診部門就診的已知原因。
希望感覺到有所幫助,而不是阻礙:家庭成員通常是護理團隊中唯一從一開始就與患者并肩的人員。因此,他們提供有關(guān)病史、喜好、習(xí)慣、用藥副作用的相關(guān)信息,以及可以為臨床醫(yī)生做出決定的其他信息,設(shè)備完善的家庭化空間可以支持參與并減輕干擾。
家庭成員需要教練指導(dǎo),給予從在崗狀態(tài)過渡到積極護理的支持:雖然重復(fù)入院可導(dǎo)致“經(jīng)驗豐富”的家庭成員,但每次新入院都有其自身的挑戰(zhàn)和細微差別,需要進行家庭教育。技術(shù)可以提供一般信息,但護士和醫(yī)生需要指導(dǎo)親屬了解親人的詳細信息,例如,何時以及是否可以食用食物、起床,并邀請他們參與給患者翻身或洗澡。
最容易發(fā)生沖突的地方
即使在政策、研究和臨床醫(yī)生圈子都贊揚和鼓勵,病床邊的家庭參與也很復(fù)雜。家庭是額外的“患者”,需要臨床醫(yī)生提供有關(guān)護理活動的解釋,并且可能在身體上阻礙患者的護理和獲得。此外,病房就像是大型交通路口——醫(yī)生、護士、理療師、患者和家庭成員都聚集在一個小空間內(nèi),每個人都有自己的觀點和要求。隨著床邊程序和空間的增加受限于平面布置,擁擠、壓力和身體危害的可能性也增加了。
任何住院治療,無論是生孩子還是治療敗血癥,都會給患者和家人帶來壓力。我們知道,通過全面應(yīng)對家庭的核心需求,提供家庭參與的所有方面,我們可以減輕這種壓力,并最終為改善護理和改善體驗做出貢獻。但是人與人之間的互動并不是在黑盒子中發(fā)生的,物理環(huán)境是活躍的,必須利用它作為一種工具,以使患者、家庭和所有醫(yī)護人員受益。
根據(jù)用戶研究,這些緊張關(guān)系可以解決,并且病房可以為患者、臨床醫(yī)生和家庭成員提供高效、舒適的空間。家庭需要一個能滿足他們需求、引導(dǎo)適當(dāng)行為并使其能夠有效支持親人的直觀、親切的環(huán)境。
諸如滿足身體和技術(shù)需求的簡單步驟——甚至提供了放置物品的地方,都可以幫助家庭成員感受到被邀請、被包容、有備無患和得到支持,成為照護他們所愛之人的參與者。當(dāng)滿足了家庭成員的需求時,我們就有機會改善護理團隊中每個人的體驗,包括患者和臨床醫(yī)生。
解決之道
這些見解導(dǎo)致了一種可展開成一張舒適的單人床的多功能沙發(fā)床。在病房中,多功能沙發(fā)床可以提供一個座位、兩個座位或三個座位的沙發(fā)應(yīng)用模式,還可以打開成為臥鋪,全方位支持家庭體驗,提供一個與患者共度時光、休息和放松、高效、接待其他客人和與臨床醫(yī)生交流的場所,包括:
易于保潔:架空設(shè)計使地板打掃便捷、無死角,無需移動家具即可快速有效的清潔。
靈活的模塊化設(shè)計:具有多種配置,多種模式,臥鋪的長度、寬度、結(jié)實度足夠,可包容各種醫(yī)療保健功能所需。
高斜靠:斜靠曲線輪廓,適合于支撐放松和傾斜的坐姿。
綜合滑臺:用于與其他訪客和患者一起進餐、工作或互動的滑動臺面。
環(huán)境照明:小型照明燈,可用于家庭成員閱讀而不會影響患者的休息。
折疊式臥鋪:直觀的折疊方式,睡眠表面專為舒適的宿夜而設(shè)計。
易于接駁的電源:位于沙發(fā)上的電源插座和USB端口,為陪伴的家人和探訪的朋友隨身攜帶的多個個人設(shè)備充電。
個人物品的開放式存儲:分層存儲為個人物品創(chuàng)建了直觀可見的空間,使它們遠離臨床醫(yī)生。